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辗转武汉、北京、郑州后,11月27日,小雅在妈妈王芳的陪伴下前往广州检查,仍然没有找到确切病因。

罗列完“黑五”乱象后,美媒在文末指出,希望明年消费者都能在不失去假日快乐的前提下,学会如何购物。(海外网-李萌 实习编译-韩佳彤)

出院时,医生要求小美继续三联用药。她觉得无法负担,问医生如果不吃药能活几年,医生说好的话两三年。

王芳清楚地记得,当时一盒波生坦(56粒)售价19980元,小雅每月需要服用14粒,再加上其它辅助类药物,每月需花费五六千元。

从姥姥家到学校有三里路,小美记得她总是远远地落在姐姐和弟弟后面,怎么都跟不上,走走就要歇一歇。每到冬天,嘴唇因缺氧发紫得厉害,一吸进冷空气,胸口立马就收缩得疼。“我胸口很难受,不想走路不想回家,我宁愿饿着也不想走回家。”小美回忆道。

“肺动脉高压的病症太不典型了,没有一个症状可以直接判断为肺动脉高压。”医生顾虹说,幼儿的症状可能表现为突然脸色发白、吃奶费劲、咳嗽;上了学则表现为运动能力下降、晕厥。

事情始于2014年上半年,小雅住了两次院,第二次住院时发现心脏肿大,医生建议她前往武汉亚洲心脏病医院就诊。第二天,一家人就坐上了前往武汉的火车。

8岁的小雅不敢轻易出门,不能打雪仗也不能堆雪人,每呼进一口冷空气,都让她感觉到脖子被人死死掐着,肺部传来撕裂般的疼痛,唇部发紫,喘不上气。每走几步,都要停下来在原地缓上几分钟。

北京志霖律师事务所副主任赵占领认为,可以选择正规渠道下载软件以减少个人信息泄露的风险,此外加强平台的监管也十分必要。

24日,德国政府已经表示,暂时不会将难民青少年接往德国,避免“单独行动”,而是要等待一个“未来的欧洲解决方案”。然而鉴于匈牙利、波兰等国不愿接收难民,很快拿出一个“欧洲解决”的可能性十分渺茫。

拍摄视频的塞缪尔·萨法迪(Samuel Safadi)表示,最终,商场的安全人员将这些人分开,并没有人被捕。

对于如何保护个人信息安全,刘晓春提出几点建议,一是加强政府、市场、媒体及第三方的监管,建立消费者举报机制,及时发现处理违法违规软件问题;二是增强个人信息保护的意识,谨慎选择软件的下载渠道、谨慎进行APP权限的授权等;三是可以开发专门针对隐私保护、专门测评隐私保护的软件,专业的事交给专业的人来做,防范个人信息泄露的风险。

小美从此过上了与药为伴的人生。这些年她一直反复看病住院,没有经济来源。家里的地一年种两季,得等到庄稼卖了才有收入。每次父亲送钱过来时,她的心理压力都很大。2016年,她每个月的药费在两三千元,“实在是拿不出钱了。”这一年,小美断了半年药。

在加利福尼亚州默里塔的一家沃尔玛商店,另一起暴力事件也被拍摄下来。两名男子在礼品店的过道上发生了打斗。据报道,发生打斗的两人,一个是现役海军陆战队员,另一个是退役海军陆战队员,他们之间的争执是为了简单的礼节问题。

公民的信息安全不仅要依赖公安机关的整改,还需要增强公民信息保护的意识以及加强各平台的监管力度等,多方协作才能更好地保护个人信息安全。

小雅确诊报告。受访者供图

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根据欧委会数据,截至今年12月20日,希腊诸岛上总共只登记有1922名没人陪同的未成年难民,而在整个希腊,至少有5276名年龄小于14岁的难民儿童(截止2019年11月底的数字)。

“停药等于窒息。”王芳说,小雅现在每天的药品开销在200元左右。

她常常在梦中惊醒。她梦到过抱着小雅输液,当输液瓶落最后一滴,小雅无力地说了一句“妈妈”,头就耷拉下去了……

欧盟一名发言人24日表示,针对这5276人,只有2216人能得到安置,也就是说,还缺大约3000名儿童无法安置。

她记得,过去凡是遇到有楼梯的地方,都是那个男孩背着自己上去。男孩个子挺高,他家在三楼,每次小美去他家时,都是男孩背着小美。“他力气可大了,能背着我一下子冲到三楼。”男孩的爸妈问以后怎么办,他总是回答:“我愿意背。”

中国工程院院士钟南山介绍,肺动脉高压是一种进行性、致死性的疾病——不加以治疗,可导致肺血管阻力和肺动脉压力的进行性升高,从而发展为右心室肥厚,心力衰竭甚至死亡。

尽管医生建议去市里大医院检查,可父母未遵医嘱。之后的两年,父母把孩子们交给姥姥后便外出打工。

父母在医院照顾小美,姐姐已收到了大学录取通知书,但为了筹钱给妹妹继续治病和还债,姐姐放弃上大学,和弟弟一起打工去了。面对姐姐的决定,小美觉得愧疚遗憾又无可奈何。

到达医院后,医生为小雅做了右心导管检查,把一根细细的导管,从股静脉(大腿根部)穿刺,沿着血管进入右心房、右心室,甚至送进肺动脉来测定数值。检查后,小雅被确诊为特发性肺动脉高压(IPAH)。小雅的肺动脉平均压(mPAP)高达116mmHg,超出常人近六倍。

视频显示,最初,两名男子卷入了一场争执,这时第三名男子加入,对其中一人进行多次殴打。接着,另外两人也卷入了这场争斗。但是尚不清楚是什么原因引发争执。

在小雅确诊前,小雅的爷爷遭遇了一场车祸。没有监控无法找到肇事者,为了治疗,已将家中积蓄掏空。

小美害怕爬楼梯,对PAH患者来说,每一阶楼梯都像是一道搏命关口。

各类APP内容繁杂,真假难辨,致使用户个人信息的安全受到挑战。

她介绍,若是早期进行病因治疗,患者或许可以恢复正常或在可控范围内,但肺动脉高压从发病到确诊往往需要一到两年,1/5患者超过两年。

没有劳动能力,PAH患者无法正常工作,因此无力承担药费。但不吃药更不可能工作,由此陷入恶性循环,严重时连下楼散步都要抱着氧气袋。

吃了十年“伟哥”、今年25岁的许小美(化名)有时会想,如果自己没有患病,是不是可以拥有一个幸福的家庭?

当时,小美已经订婚了。交往前,小美便将自己的身体情况告知男孩。男孩没有因病放弃她,男孩的父母也表示接受。

直到她11岁时晕倒在了学校的楼梯上,才前往郑州做检查,被确诊为由先天性心脏病引起的肺动脉高压。

11月28日,四种治疗肺动脉高压的药物首次纳入新版国家医保目录中,分别是波生坦、马昔滕坦、利奥西呱和司来帕格。尽管各省市政策落地时间不一,但还是给PAH患者带来了新的希望。

值得一提的是,在2018年9月中国人大网公布的《十三届全国人大常委会立法规划》中,69件法律草案被列入第一类项目,其中就包括个人信息保护法,这意味着个人信息保护将迎来专门立法,个人信息将获得法律层面的重视和保护。(中新经纬APP)

中国社会科学院大学互联网法治研究中心执行主任刘晓春在接受中新经纬客户端采访时表示:“人均装有APP数量的提高是互联网发展活跃的体现,提供细分信息服务的服务商增多,可以满足用户多方面的信息需求,但是要注意个人信息安全。”

“妈妈我这里不舒服,我好累”

PAH患者由于缺氧,指甲、脸颊、嘴唇呈现不同程度的蓝紫色,稍稍活动便呼吸急促且无法正常行走。他们每个人都讨厌冬天,每熬过一个冬天就能多喘几口气。

下岗之前,她和丈夫在汽车配件厂工作,担心是粉尘吸入过多对肺部造成损伤,便前往医院做肺部ct、食道钡餐、拍胸片等系列检查。检查结果均正常,她找不到病因。

在小雅确诊的头两年里,王芳也曾四处求医问药。

他介绍,目前临床应用于治疗肺动脉高压的靶向药物有四大类,29种药物。目前上市的所有靶向药物均不能改善PAH患者的长期生存率,且大部分药物没有在我国上市。临床上常用的药品有波生坦、安立生坦、西地那非、他达那非等,后两种被俗称为“伟哥”。

断药后的小美连100米都走不了,经常咯血。父亲见情况不对,便带她去中国医学科学院阜外心血管病医院就诊。这一次,三种靶向药联合使用才暂时控制住了小美的病情,每个月药费支出增至六七千元,父母不得不向亲戚朋友借钱。

中国工程院院士钟南山表示,“在全球有超过5000万(肺动脉高压)患者,现有的治疗手段还比较有限,这一特别喜欢攻击年轻女性的疾病,有时需要通过肺移植来治疗。”

还有心衰。小雅每走十几米就要停下来歇一歇,每次出门都是被抱着、背着,或是用买洗衣粉赠送的蓝色小车拖着。她常常坐着一动不动,拍着胸口说:“妈妈,我这里不舒服,我好累。”

小雅喜欢画画,每一年她都会将压岁钱交给妈妈,希望能攒着上画画班。但由于每隔一段时间就需要去北京复查,小雅的愿望之前一直没能实现。

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家住河南周口农村的她,在出生三个月后被检查出先天性心脏病。直到八岁,小美的嘴唇发紫得厉害,才到周口市中心医院检查。此时并未确诊为肺动脉高压,只拿了些治疗心衰的药回去。

每当王芳情绪崩溃时,丈夫总在一旁安慰她,告诉她坚强一点。直到小雅病情稳定下来,王芳才稍有好转。

和所有肺动脉高压患者一样,小雅的心脏每时每刻都在超负荷运转。

APP下载的确会使我们的工作生活更加便捷高效,但是也面临着个人信息泄露的风险。除了本次整改重点针对无隐私协议、收集使用个人信息范围描述不清、超范围采集个人信息和非必要采集个人信息等情形的违法违规APP外,应用平台还存在多款“高仿”APP、“隐形”APP,通过伪装成官方软件、隐藏该软件图标等行为窃取用户个人信息。

据悉,两人在收银台排队等候时,一位老妇人用她的购物车撞上了其中一个男人,该男子表现出愤怒,且嘴里念念有词。另一名男子责备了他,要求他尊重长辈。争吵由此展开。

第三场事件发生于得克萨斯州亨德森维尔的沃尔玛商场,两名女子发生争吵。在一片混乱中,沃尔玛的员工和保安驱散了看热闹的购物者。事情得到控制后,其中一名女子表示,是对方先动的手。但并不清楚两人是因为什么而大打出手。

直到两年后,小美才知道这病有多厉害。那时,医生说病变已无法逆转,错过了手术治疗的时机。一位医生曾对她说,“你现在就是跑遍全世界也没办法,好好回去养着吧,吃好点,不要感冒。”听到这样的答复,小美灰心透顶,几天不曾开口说话。

北京安贞医院小儿心脏内科副主任顾虹介绍,目前特发性肺动脉高压是不可治愈的,患者需终身治疗、长期吃药。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,特发性肺动脉高压被收录其中。

初二下学期,小美选择了退学,再也没回到课堂。

她害怕将来有一天,小雅会和其他病友一样在家“等死”。

当地时间11月29日晚上,在宾夕法尼亚州利哈伊谷购物中心的Forever 21商店外,发生了一场打斗事件。有网友将视频拍摄下来,分享在脸书上。视频中至少有5名年轻男子在争吵斗殴。保安试图驱散混战,但无济于事。

路上听着火车轰鸣的声响,王芳琢磨着最坏的情况:既然是心脏有问题,开胸应该就能治好吧?

虽然保安化解了这场争执,但其中一名男子被打至鼻子骨折。没有人被捕,因为这两个人都没有提出指控。

那段时间,王芳总感觉喘不上来气,就像是有人使劲掐着自己的脖子。

小雅在2014年6月被确诊为特发性肺动脉高压(IPAH),是肺动脉高压(PAH)的一种。因靶向药价格昂贵,家人为给小雅治病,已经花费了将近40万元。而“伟哥”则是有效控制肺动脉高压最便宜的药物。

西医看不好就去看中医,中医看不好就去小诊所里看。哪怕是往脖子里扎针,病状也没有好转。

“可以结婚,但绝不能怀孕”

得克萨斯州达拉斯的另一家沃尔玛商场里,一位购物者看到一群正争夺平板电视的顾客,现场十分混乱,他将这个场景拍下来,并上传到至推特,贴文引网友广泛关注。

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做个简单的比喻,心脏像一个泵,负责全身血液抽调;而肺是一个输氧机,在血液调度的过程中进行氧气补给。当输氧机的零部件出现问题,泵就会超负荷运转,并逐渐衰竭。

福克斯新闻网报道了本周内美国各个州因“黑五”引发的冲突事件,目击者拍下视频,画面在社交平台上疯传。

每一次从梦中惊醒,心情久久不能平复,她呆呆地望着窗外无法入睡,眼泪不自觉流下来。她想不通,为什么这样的事情会接二连三发生在自己身上。